Ես նպաստ չեմ խնդրում, ես ապրելու իրավունք եմ ուզում. Տիպ 1 շաքարային դիաբետ ունեցողները «բավարար հիվանդ» չեն համարվում պետության աջակցության համար

Շաքարային դիաբետ, բռնի տեղահանություն, երեք քրոնիկ հիվանդություն, տարեց ու առողջական խնդիր ունեցող ծնողներ։ Այս ամենը 27-ամյա Նինայի կյանքի մասին է՝ մի մարդու, որը պայքարում է ոչ թե հիվանդության, այլ իրեն պաշտպանելու համար ստեղծված համակարգի դեմ։

Երբ Նինան ու ընտանիքը 2023-ին բռնի տեղահանվեցին Արցախից,  նա նախ ստուգեց պայուսակում ինսուլինի առկայությունը։ Դա առաջին անհրաժեշտությունն էր, առանց որի կյանքը պարզապես անհնար կլիներ։

Տիպ 1 շաքարային դիաբետն աուտոիմուն հիվանդություն է, որի դեպքում օրգանիզմը ինսուլին չի արտադրում ընդհանրապես։ Սա նշանակում է, որ մարդը կյանքի ընթացքում ամբողջությամբ կախված է արտաքին ինսուլինից։ Օրական մի քանի ներարկում, արյան մեջ գլյուկոզայի անընդհատ չափումներ․Նինայի համար սա  վաղուց դարձել է առօրյա։ Սա ընտրություն չէ, այլ գոյատևման միակ ճանապարհը, առանց որի  հիվանդությունը արագ բերում է ծանր և անդառնալի բարդությունների։ 

Արցախում նա հաշմանդամության խումբ չի ունեցել։ Շաքարային դիաբետը հայտնաբերվել է 2020 թվականին, սակայն պատերազմը և շրջափակումը թույլ չեն տվել ժամանակին դիմել անհրաժեշտ հաստատություններ՝ հաշմանդամության խումբ ստանալու համար։

Հայաստան տեղափոխվելուց հետո, երբ հայտնաբերվել են ևս երկու քրոնիկ հիվանդություններ, Նինան փորձել է դիմել հաշմանդամության կարգավիճակ ստանալու համար, սակայն նրան տեղեկացրել են, որ առկա հիվանդությունները բավարար հիմք չեն։   

Տեսողությունը կորցնելու վտանգի առաջ

Նինայի ընտանիքը սոցիալապես անապահով է, ծնողներն անաշխատունակ, ապրում են վարձով, և ընտանիքի միակ աշխատողը  Նինան է։ Նրա առողջապահական ծախսերը զգալիորեն գերազանցում են ունեցած միջոցները։ «Մինչև պարբերական հիվանդության բացահայտումը գենետիկական հետազոտությունների համար վճարել եմ շուրջ 100 հազար դրամ, իսկ դիաբետի դեպքում՝ գլիկոլիզացված հեմոգլոբինի համար՝ 5 000 դրամ, վիտամին D՝ 12.000 դրամ։ Դիաբետի համար անհրաժեշտ վիտամինները, դեղորայքը, թեստերը շարունակական ծախս են»,- նշում է Նինան։

Շաքարային դիաբետն արդեն սկսել է ազդել նրա տեսողության վրա։ Բժիշկները զգուշացնում են վաղ կատարակտի մասին։ Սա նշանակում է, որ հետազոտությունների բացթողումը արագացնում է բարդությունների առաջացումը։ Սակայն Նինան չի կարող իրեն թույլ տալ  անհրաժեշտ հաճախականությամբ հետազոտություններ։ «Ես կարիք ունեմ մասնագիտական ​​խորհրդատվության մի քանի ամիսը մեկ և բուժման՝ յուրաքանչյուր 3-6 ամիսը մեկ։ Ես դրանց մեծ մասը չեմ ստանում։ Գիտեմ, որ դա վտանգավոր է, բայց այլ ընտրություն չունեմ։ Եվս երկու քրոնիկ հիվանդություն ունեմ․ պարբերական հիվանդության պատճառով նոպաներ են լինում, և ես ստիպված եմ վճարել նաև մյուս հիվանդությունների բուժման համար։ Բիոքիմիական ընդհանուր հետազոտության համար վճարել եմ 20.000 դրամ, վահանաձև գեղձի զննության համար՝ (TSH, T4, T3)՝ 18.000 դրամ։ Որպես Արցախից բռնի տեղահանված անձ՝ որոշ հետազոտություններ ընդգրկված էին պետպատվերի շրջանակում, սակայն այժմ այդ աջակցությունն այլևս չի գործում»։

Պոլիկլինիկայում իրականացված հետազոտություններին Նինան այլևս չի վստահում։ Չնայած նախապես տեղեկացված էր իր արյան վտանգավոր խտության մասին, դիմել է պոլիկլինիկա, որտեղ  մեկ տարի շարունակ վստահեցրել են, թե ցուցանիշները «իդեալական» են։ Սակայն արդեն վճարովի բժշկական հաստատությունում անցկացված հետազոտությունները ցույց են տվել, որ խնդիրը պահպանվում է, և արյունը շարունակում է մնալ վտանգավոր խիտ։ 

Ֆունկցիոնալության գնահատման դուռը փակվում է պոլիկլինիկայում

Հույս ունենալով գոնե հաշմանդամության կարգավիճակ ստանալ և այդ կերպ օգտվել անվճար զննումներից ու բուժօգնությունից՝ Նինան,  բժշկական փաստաթղթերը ձեռքին, դիմել է պոլիկլինիկա՝ ուղեգիր ստանալու համար։  Ուղեգիրն այն «դուռն» է, որով հնարավոր է դիմել ֆունկցիոնալության գնահատման։   

Բայց դուռը փակվել է՝ դեռ չբացված. նախ Աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության Միասնական սոցիալական ծառայությունում նրան հորդորել են իզուր ժամանակ չծախսել։ «Աշխատակիցն ասաց՝ Նինա ջան, ջահել աղջիկ ես, իզուր պետք է այդքան վազվզես, հետո մերժում ստանաս։ Պոլիկլինիկայում էլ փոխտնօրենն ինձ կանչեց իր աշխատասենյակ, ասաց՝ Նինա ջան, ամեն ինչ կհասկանաս, հասկացող աղջիկ ես, մեզ վրա խոսակցություն է գալու, փորձաքննություն անցնելու ուղեգիր տալու իրավունք մենք չունենք։ Քո օրգանները բավականաչափ ախտահարված չեն»։

Նինան ասում է՝ հաշմանդամության կարգավիճակն իրեն պետք չէ այն ժամանակ, երբ օրգանների հետ կապված լուրջ խնդիրներ ունենա։ «Այն ինձ անհրաժեշտ է հիմա, որպեսզի կարողանամ անվճար անցնել անհրաժեշտ հետազոտություններ։ Եթե հետագայում առողջական լուրջ խնդիրներ առաջանան, այն այլևս նույն նշանակությունը չի ունենա, ինչ հիմա, որովհետև այս պահին այդ կարգավիճակն ինձ պետք է, որպեսզի կարողանամ նորմալ ապրել և ժամանակին ստուգվել»։ 

Պետությունը պարտվում է դատարանում 

Նինայի պատմությունը մեկ մարդու պատմություն է, բայց խնդիրը համակարգային է։

ՀՀ վիճակագրական կոմիտեի 2024 թվականի տվյալների համաձայն՝ Հայաստանում շաքարային դիաբետ ունի մոտ 122 հազար մարդ։ Նրանցից 9 959-ը՝ ինսուլինակախյալ շաքարային դիաբետ (տիպ 1)։

Թեև տիպ 1 դիաբետն ավելի քիչ տարածված է, այն պահանջում է շարունակական բուժում և պետական ու առողջապահական համակարգի հատուկ ուշադրություն։ Այդ ուշադրության բացակայությունն առավել տեսանելի է դառնում ոչ թե թվերի, այլ կոնկրետ մարդկանց կյանքում։

2019–2025 թվականներին «Կաթիլ» բարեգործական հիմնադրամը և «Իրավունքների պաշտպանություն առանց սահմանների» ՀԿ-ն ՀՀ վարչական դատարան 19 հայց են ներկայացրել՝ Միասնական սոցիալական ծառայությանը պարտավորեցնելու չափահաս Տիպ 1 շաքարային դիաբետ ունեցող անձանց համար սահմանել հաշմանդամության երրորդ խումբ։ Դատարանները 15 դեպքում բավարարել են հայցերը՝ անվավեր ճանաչելով ծառայության մերժումները։

ՀՀ աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության Միասնական սոցիալական ծառայությունը մերժում է շաքարային դիաբետ, Տիպ 1 ախտորոշմամբ անձանց հաշմանդամության խումբ ստանալու դիմումները՝ պատճառաբանելով, որ այս հիվանդությունը կամ օրգանիզմի ֆունկցիայի խանգարումն այնպիսի աստիճան չէ, որպեսզի հանգեցնի հաշմանդամության, այն որևէ կերպ չի սահմանափակում անձի կենսագործունեությունը։ 

Պետությունը «խնայում» է այսօր, վճարում՝ վաղը

Շաքարային դիաբետ ունեցող երեխաներին աջակցող և նրանց կյանքը բարելավելու նպատակով ծրագրեր իրականացնող «Կաթիլ» բարեգործական հիմնադրամի ղեկավար Կարինե Մխիթարյանը պնդում է՝ պոլիկլինիկան իրավասություն չունի որոշելու՝ անձը պե՞տք է անցնի ֆունկցիոնալության գնահատում, թե՝ ոչ։ «Ուղեգիր տրամադրելը նրանց պարտականությունն է։ Որոշում կայացնելու իրավունքը միայն ֆունկցիոնալ գնահատման հանձնաժողովինն է», – ասում է նա։  

Հայաստանի օրենսդրությունը սահմանում է, որ մինչև 18 տարեկան երեխաները, եթե ունեն ֆունկցիոնալ խանգարումներ, կարող են ստանալ հաշմանդամության  կարգավիճակ և անվճար բուժօգնություն։ Բայց երբ շաքարային դիաբետ ունեցող երեխան դառնում է չափահաս՝ կարգավիճակը դադարեցվում է, արտոնությունները վերանում են, բուժօգնությունը դառնում է վճարովի։ 18-ից բարձր անձանց համար հաշմանդամության կարգավիճակ ստանալը, ըստ Մխիթարյանի, գրեթե անհնար է․ դիմումների մերժումները համատարած են։ Դատարանները, սակայն, ՀԿ-ի կողմից ներկայացված հայցերի մեծ մասը բավարարում են՝ պարտավորեցնելով Միասնական սոցիալական ծառայությանը չափահաս շահառուների նկատմամբ նշանակել հաշմանդամության երրորդ խումբ և անվավեր ճանաչել Ծառայության բժշկասոցիալական փորձաքննական համապատասխան որոշումները: «Սա ևս մեկ անգամ ցույց է տալիս, որ  համակարգն ինքն իրեն հակասում է: Մենք բազմիցս փորձել ենք բացատրել պետությանը, որ ավելի արդյունավետ է մարդկանց տալ այնպիսի արտոնություններ, որոնք կօգնեն ժամանակին անցնել հետազոտություններ և կանխարգելել բարդությունները, պահպանել իրենց առողջությունը, քան սպասել, մինչև իրավիճակը հանգեցնի խորը հաշմանդամության։ Այդ դեպքում պետությունը ստիպված է լինում ավելի մեծ ծախսեր անել՝ արդեն պետպատվերով բուժման համար»։

 Նա ընդգծում է՝ հաշմանդամության կարգավիճակը նպատակ չէ․ անհրաժեշտ են հենց արտոնությունները։ Սակայն քանի դեռ նման միասնական փաթեթ գոյություն չունի, այդ բացը ստիպված են լրացնել հաշմանդամությունը սահմանելու ճանապարհով, որպեսզի մարդիկ կարողանան օգտվել նվազագույն՝ անվճար կենսական ծառայություններից։ 

Տիպ 1 դիաբետ․ միջազգային չափանիշներ, հայկական իրականություն

Աշխարհի շատ երկրներում տիպ 1 շաքարային դիաբետ ունեցողներին ավտոմատ հաշմանդամություն չեն տրամադրում, բայց հիվանդությունը համարվում է այնպիսի վիճակ, որը կարող է բերել հաշմանդամության։ Այդ պատճառով պետությունները հիմնականում ապահովում են ֆինանսական աջակցություն, անվճար կամ մատչելի բուժօգնություն, աշխատանքային և կրթական հարմարություններ։

Օրինակ, Մեծ Բրիտանիայում Տիպ 1 շաքարային դիաբետով ապրողներին պետական մակարդակով մեծ աջակցություն է տրամադրվում։ Նրանք անվճար ստանում են ինսուլին, դեղատնային ներարկիչներ և այլ անհրաժեշտ պարագաներ, ինչպես նաև հետազոտություններ, բժիշկների մշտական ընդունելություններ և խնամք։ Նորարար CGM՝ շարունակական գլյուկոզայի մոնիթորինգի սարքերը նույնպես հիվանդների համար տրամադրվում են անվճար՝ ազգային ուղեցույցների համաձայն:

Ավստրալիայում պետական ծրագրերով տրամադրում են անվճար ինսուլին, ներարկիչներ և այլ անհրաժեշտ պարագաներ, ինչպես նաև մշտական բժշկական վերահսկողություն։ Շվեդիայում պետությունը ամբողջությամբ ծածկում է ինսուլինը, սթիքերները, չափման սարքերը և մշտական բժշկական հսկողությունը, ինչպես նաև առաջարկում կրթական ծրագրեր հիվանդների և նրանց ընտանիքների համար։

Այս մոտեցումը համարվում է ամուր սոցիալական պաշտպանություն, որը թույլ է տալիս մարդկանց կենտրոնանալ հիվանդության կառավարման վրա՝ առանց մշտական ֆինանսական անհանգստության։

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունը շեշտում է, որ շաքարային դիաբետը պահանջում է մշտական ինքնակառավարում։ Միջազգային մոտեցման ընդհանուր սկզբունքն այն է, որ Տիպ 1 շաքարային դիաբետը համարվում է կյանքին շարունակաբար սպառնացող և ամենօրյա կառավարում  պահանջող վիճակ։ Շատ երկրներում անգամ եթե հաշմանդամության խումբ չեն տրամադրում, պետությունը պարտադիր ապահովում է առանձնահատուկ աջակցություն, քանի որ առանց դրա հիվանդի առողջությունը վտանգվում է։  

Հայաստանում պատկերն այլ է։ 18 տարեկանից հետո տիպ 1 շաքարային դիաբետ ունեցողները զրկվում են պետական անվճար աջակցության հիմնական փաթեթից և ստանում են սահմանափակ աջակցություն։ 

27-ամյա Նինան ստանում է պետության տրամադրած թեստերիզների սահմանափակ քանակ, որը հազիվ է նրան բավականացնում, դանիական ինսուլին, որը նաև ստանում են մինչև 18 տարեկանները։ Բուժման դոզայի ճշգրտման համար անհրաժեշտ հետազոտությունները նա չի կարողանում կատարել երեք ամիսը մեկ, ինչպես պահանջվում է, քանի որ դրանք թանկ են։

«Գումարս հազիվ բավականացնում է ստրիպների համար։ Զուգահեռ քրոնիկ հիվանդություններն արդեն մեծ ծախս են պահանջում, և դիաբետի հետ կապված հետազոտություններին պարզապես հերթ չի հասնում», – ասում է նա։ Մեկ տարի հետո Նինան  կզրկվի նաև պետության կողմից տրամադրվող այս փոքրիկ արտոնություններից, որոնք անհրաժեշտ են տանը հիվանդությունը վերահսկելու համար։

Շաքարային դիաբետ ունեցող 28 տարեկանից բարձր անձանց պետությունը դանիական ինսուլինի փոխարեն տրամադրում է լեհական գենսուլին։ Դեռ 2024-ին որոշ բուժառուներ ահազանգել էին լրատվամիջոցներին, որ գենսուլինի ներարկումները ոչ միայն անարդյունք են, այլև վատթարացրել են իրենց առողջական վիճակը։

«18 տարեկանից հետո դու մենակ ես: Ես հազիվ թե բավականաչափ գումար ունենամ թեստերիզների համար։ Համակցված քրոնիկ հիվանդություններն  արդեն թանկ են, և շաքարային դիաբետի հետ կապված թեստերի համար պարզապես գումար չկա»։

Քայլ արվում է, բայց բացթողումը մնում է

2025 թվականի հոկտեմբերի 23-ի կառավարության նիստում առողջապահության նախարար Անահիտ Ավանեսյանը հայտարարեց, որ 2025 թվականին վերանայել են մինչև 28 տարեկան անձանց համար չափման ստրիպների քանակները՝ ներառելով նաև 18–28 տարեկաններին։ «Կարծում եմ, շատ կարևոր քայլ է, որն ընդհանուր առմամբ դիաբետի վարման առումով մեր երկիրը դնում է ժամանակակից քարտեզի վրա»,- նշեց նախարարը։

Այնուամենայնիվ, փորձագետները շեշտում են, որ այս փոփոխությունը լուծում է խնդրի միայն մի փոքր մասը: Առանց երաշխավորված առողջապահական և սոցիալական պաշտպանության, շաքարային դիաբետ ունեցողները ստիպված են ապավինել հաշմանդամության կարգավիճակին՝ միայն նվազագույն ծառայություններից օգտվելու համար:

Ապահովագրություն՝ ոչ բոլորի համար

2026-ի հունվարի 1-ից Հայաստանում կգործի առողջության համապարփակ ապահովագրության համակարգը: ՀՀ կառավարությունն այն ներկայացնում է որպես առողջապահական համակարգի հիմնարար բարեփոխում։ Առաջին փուլում ապահովագրության համակարգում պետության կողմից ամբողջությամբ ապահովագրվելու են մինչև 18 տարեկան երեխաները, 65 տարին լրացած քաղաքացիները, 18-ից 65 տարեկան հաշմանդամության խումբ ունեցողներն ու 28 և ավելի անապահովության բալ ունեցող քաղաքացիները։ Հաջորդ խումբն այն քաղաքացիներն են, ովքեր իրենք են վճարելու իրենց ապահովագրավճարը։ Դա վերաբերում է 200 հազար դրամ աշխատավարձից ավելի գումար վաստակող անձանց։

Ըստ փորձագետների՝ առողջության համընդհանուր ապահովագրության համակարգում կա լուրջ, սկզբունքային բացթողում․ շաքարային դիաբետ ունեցող չափահաս քաղաքացիները, որոնք չունեն հաշմանդամության կարգավիճակ կամ բավարար անապահովության բալ, փաստացի դուրս են մնում ապահովագրության պետական պաշտպանությունից։  

Ստացվում է, որ պետությունը պատրաստ է վճարել այն ժամանակ, երբ առողջությունը արդեն լրջորեն կորսված է՝ հաշմանդամության կարգավիճակի միջոցով, բայց չի ապահովում պաշտպանություն այն փուլում, երբ հնարավոր է կանխել այդ հաշմանդամությունը։ Տիպ 1 շաքարային դիաբետ ունեցող չափահասները հայտնվում են իրավական ու սոցիալական վակուումում․ նրանք «բավարար հիվանդ» չեն համարվում հաշմանդամության համար և, միևնույն ժամանակ, «բավարար պաշտպանված» չեն՝ ապահովագրության շրջանակում լինելու համար։  

«Ես նպաստ չեմ խնդրում»

Նինան խնդիրը ձևակերպում է պարզ ու հստակ․ եթե հաշմանդամության կարգավիճակ չեն տալիս, գոնե թող լինեն արտոնություններ։ Գոնե մեկ հաստատությունում անվճար հետազոտվելու հնարավորություն։ Նա կրկնում է այն նախադասությունը, որը ստիպված է եղել ասել՝ բժիշկներին, իրեն ընդունելուց հրաժարված հանձնաժողովներին. «Ես նպաստ չեմ խնդրում․ ես կյանքի իրավունք եմ ուզում»։ 

Այս պատմությունը միայն Նինայի մասին չէ։ Այն համակարգի մասին է, որն իր աջակցությունը պայմանավորում է առողջության կորստով, ոչ թե դրա պահպանմամբ։ 

Լիլիթ Հովհաննիսյան